Моята Радост, моята болка

от Незабравка Асенова

Бях 24-годишна млада жена, окрилена от планове и мечти за бъдещето. Раждах първото си дете. На 18.05.2008 г., в 3:20 ч. рано сутринта на бял свят изплака малкото ми момиченце. С дълга гарвановочерна коса, точно както въображението ми го беше създало през 9-те месеца на очакване.

Едва ли до тогава съм си представяла, че след минути животът ми ще излезе извън границата на нормалното ежедневие. Вълнението и ентусиазмът ми секнаха от думите на акушерката: ”Вижте дясното краче, мамче!”. Когато фокусирах погледа си, забелязах различаващия се тъмнолилав цвят, в който беше оцветена кожата на крачето до глезена. След минути дойде дежурният педиатър и взе бебето.

С нетърпение чаках да съмне, за да гушна малкото същество. Но, уви, поради неизяснените обстоятелства около кожния проблем, бебето щеше да е отделено от мен за незнайно дълъг период от време.

…И така започна всичко…

След третия ден вече всеки ден ми казваха: ”Утре ви изписваме”. Окончателна диагноза не беше поставена. Имаха съмнения за ”нещо вродено”, но никой от лекарите не смееше да го каже на глас. На седмия ден педиатърката, която следеше нашия случай, ми съобщи, че утре най-накрая ни изписват.

Детската стая отдавна чакаше своята обитателка, а и аз вече неистово исках да се приберем у дома. Но грешах. Пет минути след щастливата новина телефонът ми звънна, беше педиатърката. Помоли ме да отида при бебето и ми каза, че изписването се отлага за неопределено време. Всичко в мен се преобърна. Поисках да видя превързаното малко краче. Тя ме погледна с поглед, който беше смесица от изненада и притеснение, и ме попита: ”Сигурна ли си?”. Под превръзката зееше огромна рана, а върху нея имаше мехур с формата и големината на топче за пинг-понг, пълен с аленочервена кръв.

Педиатърът донесе един дебел учебник по медицина, показа ми снимка на бебе, на което цялото телце беше осеяно с мехури, подобни на мехура върху крачето на моето момиченце. Погледна ме и ме попита: ”Това познато ли ти е?”

И така, диагнозата вече беше поставена, беше ЕБ. Беше кошмарно.

Когато потърсих повече информация в интернет и четях за болестта, се почувствах отчаяна и обезверена. Исках всичко случващо се да е просто сън или лоша шега, защото въпреки стремежа да помогнат, лекарите и останалата част от медицинския персонал не знаеха какви грижи да полагат за пациент с ЕБ). От друга страна, трябваше да мисля трезво, да съм спокойна, за да мога да обясня на близките си, че раната на крачето няма просто да зарасне и всичко да се забрави, а проблемът е много по-сериозен и ще промени живота ни из основи.

Първите реакции бяха на отричане, но с течение на времето, в което мехурчетата по пръстите на ръцете ставаха все повече, а крачето се превързваше ежедневно (в продължение на година), започнаха да приемат диагнозата вольо-невольо и да се учат как да живеят с нея.

Стремях се да се подготвям психически, като мислено си представях какво може да се случи в бъдеще. Всъщност, невъзможно е да се подготвиш за неизвестното, защото ако можеше, неизвестност нямаше да съществува в този смисъл, в който възприемаме значението й.

Първото ми „изпускане на нерви” стана, когато тя беше на около 25 дни и видях мехур в устата й. Бях на ръба на истерията. Когато се успокоих, осъзнах, че това не бива да се повтаря, че трябва да впрегна силите си, за да съм максимално полезна на малкото си пеперудено момиче (така наричат децата болни от ЕБ, защото кожата им е крехка като крилце на пеперуда).

И така, времето лети безспирно. Вече сме 2011 г. След около 4 месеца тя ще навърши третата си годинка. Болката и страданието са неразделна част от ежедневието ни. Дядо й и до ден днешен не може да приеме диагнозата ЕБ и винаги, когато тя се нарани, излиза от стаята, за да не слуша плача й.

Но въпреки мехурите, раните или липсата на нокти, дъщеря ми е най-усмихнатото и лъчезарно дете, което озарява както моя ден, така и деня на близките и приятелите ми.

Тя притежава харизмата да се бори и един ден заедно ще победим страшната болест ЕБ, за която все още информираността в България е твърде малка и невежите отвръщат глава при вида на някой, засегнат от заболяването.

Тези пък, от които зависят стотиците пациенти с редки болести, не са заинтересовани да помогнат за решаване на проблемите, които са неизменна част от ежедневието ни, защото редките болести засягат малък контингент от хора, а лечението е скъпоструващо.

Едва ли някой, който не се е сблъсквал пряко може да осъзнае, че заболяването засяга както болния, така и неговото семейство и променя не една, а десетки човешки съдби.

Вярвам и съм убедена, че когато човек силно желае, може да промени съдбата си.

Бъдете смели в мечтите си и целеустремени като пеперудите, полетели да събират прашец от нектарниците на красивите полски цветя!

 

Криси

От Елена Енева

За ЕБ казват, че е най-страшната кожна болест, за която никога НЕ сте чували.

Въпреки доброто си образование и обща култура, аз също никога не бях чувала за нея. Не знаех, че има състояние, при което от леко триене, кожата прави мехури и после пада, оставяйки кървяща рана. Раждах третото си дете, спокойна и уверена, че всичко ще е наред, защото всички прегледи и тестове показваха нормално и здраво бебе. Раждането мина безпроблемно и на корема ми сложиха ревящо, с пълно гърло, момченце, размахващо ръчички с тъмночервен маникюр.

Докато замаяно се чудех, кой е лакирал ноктите му, акушерките прерязаха пъпната връв и го отнесоха. Малко по-късно ми казаха, че детето ми се е родило с липса на кожа от средата на бедрото до основата на пръстчетата на едното краче, както и с липса на кожа около ноктите на ръчичките. Чак тогава разбрах защо връхчетата на пръстите му бяха кървавочервени.

Диагнозата ЕБ беше поставена още на следващия ден от възрастна дерматоложка, която не беше виждала лично деца с такъв проблем. До третия ден след раждането нашето малко момченце вече имаше растящи мехури от повиването и на лактите. Появиха се рани и в устата и не можеше да суче от болка. Прибрахме се вкъщи с бебе, което ме бяха инструктирали да храня със спринцовка и да превързвам всеки ден страшната рана на крака му.

Още на следващия ден педиатърката, която дойде на посещение, ни изпрати обратно в интензивното. Мислех, че детето ми умира. В болницата Криси живна от вливанията на антибиотици и протеини, но странно, почти никой не проявяваше интерес към превързването му, смятаха го за мое задължение.

А раните му растяха. Някои от тях бяха предизвикани от незнание на персонала как да се отнасят към такова дете. Нямаха желание да прочетат текста за заболяването, който бяхме разпечатали от интернет, писан от националната консултантка за ЕБ. Сменях превръзките сама всеки ден. Без да имам медицинско образование или някакъв опит, причинявайки болка на собственото си дете. След всяко превързване ми идеше да припадна. От раните течеше кръв, детето се мяташе и ревеше, а сестрите излизаха от стаята, мърморейки си: „Боже, Боже!”.

След две седмици ни изписаха и вече имах възможността да потърся повече информация в интернет. Разбрах, че децата с това заболяване живеят, видях с какви материали ги превързват, писах на различни специализирани центрове за ЕБ в Европа. Лекарите оттам ми отговаряха на въпросите, изпратиха ми някои специални превръзки.

Приятели и напълно непознати, които научиха за нашия проблем започнаха да събират и да ми изпращат информация на различни езици. Историята на моето момченце набра популярност и изведнъж към нас се насочи огромна вълна от материална и морална подкрепа. Въпреки че се борех с незарастващи, все по-увеличаващи се рани, поне разполагах с модерни щадящи превръзки и медикаменти, които да осигурят възможния комфорт за детето ми.

Възрастен човек с такива рани, получени от изгаряне, например, бива превързван под упойка. Бебето ми понасяше тези болки пет месеца, без обезболяване. Лекарите нямат опит със справянето с хронична болка  при бебетата. Предпочитат да не дават нищо, защото силните обезболяващи лекарства могат да причинят спиране на сърцето.

Двамата със съпруга ми постепенно станахме специалисти, действащи стегнато и неемоционално като роботи, докато правехме превръзки по час-два всеки ден, по най-бързия възможен начин, за да намалим страданието му.

Още няколко пъти влизахме в болница на все по-чести интервали. Всеки път се чудеха по каква клинична пътека да ни приемат, защото беше минал по-малко от месец от изписването ни, а аз седях и държах отпуснатото и отиващо си бебе на ръце и чаках да измислят начин да заобиколят административните препятствия.

Персоналът свикна с нас, помагаха ми за превръзките, защото вече беше невъзможно да се справям сама. Бяха мили с мен по своему, отговаряха на въпросите ми, обсъждахме заедно какво може да се направи, получаваха от мен информация кое как се прави при децата с ЕБ.

Мисля, че и те научиха доста от заболяването на детето ми, видяха някои модерни материали, които обикновено не се използват в болниците, разбраха, че родителят е 24 часа с детето и неговото мнение задължително трябва да се взима предвид, за да може лечението да е индивидуализирано и възможно най-щадящо.

Бяхме подали молба до НЗОК и Комисията за лечение на деца в чужбина да ни отпуснат сума, за да пътуваме до някой от специализираните центрове в Европа. Тъй като състоянието на Криси не беше леко, идеята за пътуване ставаше все по-неизпълнима. Чакахме отговор три месеца, през които три пъти постъпвахме в интензивното за по две седмици.

Накрая ни казаха, че понеже няма клинична пътека за това рядко заболяване в България, не могат да ни насочат към чужбина. Абсолютен параграф 22 – понеже тук не се занимаваме с ЕБ, няма да ви пуснем да идете там, където правят нещо.

Няколко дни по-късно Криси почина. Повече от 50% от кожата му липсваше – по цялата задна част на главата, ръбовете и задната част на ушите, по врата, почти целия гръб, почти целите гърди, лактите, подмишниците, почти цялото дясно краче, връхчетата на пръстите на ръцете… Не можете да си го представите, знам. Не пожелавам никому да вижда човешко същество, особено детето си в такова състояние, да трябва да го къпе, носи, утешава.

Точната диагноза я поставихме самите ние – ЕБ, подтип junctionalis Herlitz – най-тежката форма, при която децата не доживяват първия си рожден ден.

Благодарна съм на стотиците българи, които ни подкрепиха и ни помогнаха.Благодарна съм на медицинския персонал, който направи, каквото беше по силите му.

Почивай в мир, мило дете!

 

Да свикнеш с болката

От Христина Цонева

Родена съм през 1972 г. в гр. Сливен като напълно нормално и здраво бебе. Когато съм била на около месец се появила раничка по тялото. Майка ми ме завела на кожен лекар. В продължение на 3 месеца той упорито се опитвал да ме излекува, мажейки раните с някакви мазила. Нямала съм диагноза, защото докторът не можел да разбере какво е заболяването. На четвъртия месец се появило мехурче на палеца на едната ръка. Лекарят взел проба от него и така установил, че страдам от епидермолизис булоза. Тогава не е имало нито интернет, нито някаква информация за заболяването. За времето си е било непознато.

Майка ми ме водила при различни кожни лекари в София, Пловдив, Стара Загора с надеждата да бъда излекувана, но навсякъде й давали различни препоръки. Единият й казал да ми слага шинички на дланите и да ги бинтова, за да не се свиват пръстите, други й казвали да не го прави, защото пръстите ще останат прави и неподвижни. И най-страшното – казали й, че родените с това заболяване доживяват само до 16-18 годишна възраст.

Родителите ми ме завели на преглед и в Русия – в гр.Сиктивкар, където работел баща ми по това време, но и там не получили помощ или полезна информация. Мазилата, които ми изписвали, не ми действали добре. Майка ми решила да пробва с крем Здраве. И установила, че той ми помага. Затова в продължение на много години ме е мазала само с него.

Когато станах 16-годишна поисках да ида в чужбина за лечение. Написах писмо на Тодор Живков. Получих отговор, че мога да отида, но нашите лекари ми отказаха.

Като малка много се спъвах и падах. По целите ми длани ставаха огромни мехури, пълни с кръв, а кожата на коленете ми се смъкваше и винаги бях бинтована. Родителите ми непрекъснато трепереха над мен да не падна, да не се ударя. Не искаха да карам колело, за да не ми се наранят ръцете. Аз бях добро и послушно дете. Играех си и се разбирах с децата, без да се карам, винаги съм отстъпвала за всичко и в това отношение не съм създавала проблеми на родителите си. Имало е случаи при игра някой да ме бутне неволно, да падна и да се нараня.

Не съм имала проблеми с децата там, където израснах. Може би защото от малки бяхме заедно, бяха свикнали да ме виждат и видът ми не им е правил впечатление. Но е имало случаи, когато сме на разходка, непознати майки да отдръпват децата си настрани, като ми видят ръцете. Много от хората си мислеха, че е заразно и се отдръпваха. Като дете не отдавах никакво значение на тези неща – как реагират хората, защото не осъзнавах какво става.

Смяната на превръзките и грижата за раните и мехурите ми отнема поне 3 часа на ден. Когато ходех на училище ги правехме вечер преди лягане, за да мога на сутринта само да се облека за тръгване. Но много пъти през нощта бинтът се разместваше, марлята залепваше и трябваше на ново да се оправям. Бързах, напрегната и изнервена, защото виждах, че закъснявам. Почти всеки ден закъснявах за първия час. Имало е дни, когато не успявах да се справя с превръзките и не отивах на училище. Но колкото и трудно да ми беше, завърших средното си образование.

И сега, когато имам много рани ми трябват поне 3 часа, за да се приведа в приличен вид. Като знам какво ме чака, изобщо не ми се започва. Има дни, когато ако нямам нов мехур, си давам един ден почивка без смяна на превръзки. Защото колкото и силен и търпелив да си, в един момент нямаш сили за нищо. Години наред живееш всеки ден с болка, всеки ден прекарваш няколко часа в превързване и всичко това те изнервя толкова много, че нямаш сили за нищо.

Използвам най-вече обикновени марли, а когато имам възможност си вземам Мелолин, защото е незалепваща превръзка. Продължавам да използвам крем Здраве, защото е на ниска цена. Медикаменти и превръзки, предназначени за ЕБ, използвам само когато някой ми изпрати.

На родителите на бебета с ЕБ искам да кажа да бъдат много, много силни и да не се отказват от детето си. Животът на болните от РДЕБ е много труден, болезнен и мъчителен  за всички в семейството. Взаимно да се подкрепят и помагат. Да са много търпеливи, да не се отчайват и винаги да имат надежда, че един ден всичко ще се оправи.

Много са тежките неща в живота на хората с ЕБ. Всеки божи ден търпиш болката от раните. Лишаваш се от много неща. Гледаш другите – през лятото ходят по потник, с къси поли. А ти вечно си с блуза с дълъг ръкав и с дълъг панталон. Когато видиш някого с хубав пръстен на ръката и лакиран маникюр ти става мъчно, че ти не можеш да го имаш, защото нямаш пръсти. Не можеш да носиш обувки с висок ток. Искаш да създадеш собствено семейство, но не се намира човек, готов да те приеме такъв, какъвто си. Нямаш работа.

Накрая свикваш и се примиряваш. И се успокояваш с това, че от лошото има и по-лошо.

 

Живот с ЕБ

от Десислава Абаджиева

Десислава Абаджиева, новият председател на ДЕБРА България, е на 40 години, има икономическо и правно образование, работи на отговорна позиция, свързана с хора и постига житейските си цели, въпреки допълнителните трудности, породени от булозната епидермолиза (ЕБ).

Във връзка с Международната седмица за информираност за ЕБ Деси се съгласи да разкаже повече за себе си и за живота с това заболяване.

– Родена си във времената преди интернет и широкия достъп до информация, колко време е отнело поставянето на точна диагноза и какво са казвали лекарите на родителите ти отначало?

Симптомите на болестта са се появили 3-4 дни след раждането. Дотогава са ме приемали за напълно здраво дете. Появата на първите мехури е предизвикала объркване. Началните предположения са били за някакво – неизвестно какво – инфекциозно заболяване. Окончателната диагноза е поставена, когато съм била на около шест месеца.

– Децата с ЕБ са особено уязвими при падане или силно триене, затова ги наричат “пеперудени деца”. Какви ограничения ти налагаха родителите и заболяването в детската ти възраст? Какви качества развиха тези преживявания у теб? А у близките ти?

Мисля, че животът на цялото ми семейство в тези първи години е бил концентриран около мен. Майка ми разказва, че грижите са станали особено трудни, след като съм проходила. В първите години неотлъчно до мен имаше някой от възрастните. Винаги ме водеха за ръка. Още звучат в ушите ми думи като: „Внимавай да не се спънеш!” или „Не тичай! Ще паднеш!”. Въпреки собствените си страхове обаче, не ми налагаха прекомерни ограничения.

– ЕБ пречеше ли на контактите ти с другите деца? Коментираха ли превръзките и раните? Случваше ли се да те наранят неволно?

Наранявали са ме, това няма как да се избегне. Естествено, чисто по детски ми задаваха въпроси за превръзките, за белезите. Случвало се е и да ме обиждат, когато се спречкаме в игрите. Не веднъж са ми казвали: „Не искам да ме пипаш с тези ръце!”.

– Всеки ден хората, които живеят с ЕБ трябва да заделят време, достигащо до няколко часа за смяна на превръзки и грижа за мехурите и раните. Това допълнително и болезнено натоварване попречи ли на образованието ти?

На образованието – не, но след това, когато започнах да работя – да. С времето ежедневието ми ставаше все по-натоварено и започна да се налага да се лишавам от любими занимания или да крада от времето за сън, за да се грижа за себе си.

– Колко време на ден отнема превързването ти сега?

Между 3 и 4 часа.

– От позицията на човек, израснал с ЕБ, какви съвети би искала да дадеш на новите родители, чиито дечица са още малки и които се тревожат за бъдещето им?

Не веднъж съм казвала, че според мен на нашите родители им е по-трудно, отколкото на самите нас. Ние не познаваме друга реалност, освен тази на живота с ЕБ. И нямаме друг избор, освен да я приемем и да се опитаме да се справим по най-добрия възможен за всеки от нас начин.

Родителите никога не успяват да приемат страданието на децата си. И докрай се стремят да ги предпазват и закрилят.

Ако изобщо мога да дам някакъв съвет, той ще е: „Търсете баланса! Дайте възможност на вашето дете да открие силата си, да развие дарбите си”.

Много често, когато „семейният съвет” се събираше да решава свързани с мен въпроси, се повтаряха следните две фрази: „Нека да бъде сред хората!” и „Нека да опита сама!”.

– Какво смяташ, че ти е отнела булозната епидермолиза и какво смяташ, че ти е дала?

Не приемам, че булозната епидермолиза ми е дала нещо. Разбира се, присъствайки в живота ми от първия ден, тя изигра съществена роля за формирането на характера ми, за това едни качества да се развият за сметка на други. Тя е „виновницата” да потърся и открия цялата сила, с  която съм надарена.

Преди много време си обещах, че няма да позволя на болестта да обсеби живота ми. Приемам ежедневните грижи и всички други малки препятствия като необходимост, нещо, което върша, без да му посвещавам повече мисли, отколкото е минимално необходимо. Концентрирам се върху работата, любимите ми занимания,  срещите и разговорите с близки хора. Това, всъщност, е истинският ми живот.

 

Прочетете всички лични истории на http://debrabg.org