Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване на близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш, и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, страдащи от булозна епидермолиза, наричани още “хора с пеперудена кожа”.

В България те са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране на загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща във всекидневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

В началото на октомври 2012 г. пациентската организация ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центърът за защита правата в здравеопазването заедно поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епидермолиза. Те настояха за незабавното й включване в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК.

От 1 юли 2014 г. Националната здравноосигурителна каса осигурява безплатни превръзки за страдащите от заболяването в рамките на определен месечен финансов лимит. Без превръзки остават само новородените деца, защото изследванията за доказване на диагнозата, които се извършват в чужбина и процедурата по одобряването на документите от НЗОК отнемат общо около 4 месеца. За да осигурява превръзки за бебетата през този начален, силно рисков за живота период, пациентската организация ДЕБРА България набира дарения.

Можете да помогнете на пеперудените деца, като направите дарение или споделите тази страница, за да могат да получат подкрепа от повече хора.

Защото хората, които живеят в болка, не могат да чакат години наред. Те имат нужда от превръзки и медикаменти днес.

Благодарим ви!