Снимки: Боян Христов, 2013

Текст: Светла Баева

Координация проект: Яна Бюрер Тавание

“Пеперудените деца” страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

В началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза (ЕБ).  Три организации – Български хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ. Трите организации изпратиха предложение до Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравоосигурителна каса заплаща напълно или частично лекарства, медицински изделия и диетични храни за специфични медицински случаи. Такива писма са изпращани неколкократно през 2011 г. и началото на 2012 г., като досега Министерството на здравеопазването не е предприело никакви мерки за решаването на проблема. На 24-ти октомври хората, борещи се за адекватно здравеопазване в България, получиха поредния отказ, тъй като според Закона за здравно осигуряване наредбата може да бъде преразгледана само веднъж годишно. Наредбата обаче предстои да бъде разгледана през месец февруари 2013 г., с надежда за дългоочакваното включване на болестта, за което организациите отдавна настояват.

Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация. Те подчертават, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.

В България пациентите с ЕБ са около сто души. Много от тях са деца, включително и малката Яна Колчагова, с която екип на БХК се срещна, за да разбере как точно протича един ден на дете с ЕБ.

Научете повече за ежедневната битка на Яна и нейното семейство, като разгледате фоторазказа и подпишете петицията.

Можете да ползвате снимковия материал, като изрично посочите източника:
Български хелзинкски комитет.

Яна се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, тя се събужда в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка. Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.

 

Яна ни посреща с широка усмивка. Раните й се простират по главата, тялото, ръцете и краката. Децата с ЕБ обикновено развиват висок праг за болка, начин да се справят с постоянството й. Понякога те се раждат с големи участъци по тялото без кожа, а вследствие от раните, липсата на кожа може да достигне над 50%. Растежът на кожата през първите шест месеца е сложен и болезнен процес. Това е периодът, когато децата са най-уязвими и много често не доживяват една година. Затова семейството на Яна празнува рождения й ден всеки ден.

 

Животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция. Тези грижи се извършват в дома от най-близките. Дрехите на Яна трябва да са безшевни, за да не дразнят кожата и да предотвратят протъркване. Но такива дрехи не винаги могат да се намерят в България, което принуждава семейството да облича Яна с дрехи откъм лицевата страна.

 

Хранопроводът също е склонен към образуване на мехури и рани, затова храната трябва да бъде добре пасирана и да не съдържа твърди частици, като например кора от хляб. Понякога пациенти с ЕБ продължават да се хранят с пасирана храна до 18-годишна възраст. Яна също има нужда от висококалорична храна, която не се продава в България. Тази храна е нужна, защото Яна не само расте, като всяко друго дете, но има нужда да се бори с раните и да се стимулира растежа на нова кожа.

 

Сега Яна се храни със силиконова лъжичка. Но в първия месец след раждането й се е налагало да бъде хранена със сонда (пластмасова тръба, която се прекарва механично през устата до стомаха), въпреки риска от това да се нарани хранопровода. Тя не може да се храни с обикновен биберон, тъй като триенето на устната лигавица с гумата или силикона на биберона, както и създаването на вакуум може да доведе до сериозни рани на устната кухина, а в България не се продават специалните ортопедични биберони.

 

След хранене, докато траят подготовките за баня, почти три годишната Яна обикновено гледа детски шоута или си пуска нещо на компютъра.

 

Яна с майка си под висящи ангели.

 

Марина подготвя превързочните материали и антибактериалните кремове за след къпане. Обикновено този процес отнема към един час. Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейство Колчагови средно около 2000 лева месечно – понякога повече, понякога по-малко. Марина се радва на помощта на майка си, която идва всеки ден при тях. Също така, многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи. За съжаление, подкрепата не е във всички случаи. Много семейства се разделят и развеждат в първите месеци след раждането на детето с ЕБ.

 

Поставя се мека поставка в коритото да се предотврати всякакво триене и се използва калиев перманганат за хигиенизиране, тъй като не може да се ползва сапун.

 

Лактите, коленете, лицето, краката, ръцете и гънките около памперсите са най-уязвимите части за образуване на мехури и рани.

 

Марина и майка й подготвят Яна за къпане, като й свалят всички превръзки.

 

Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.

 

Събират се люспи и мъртва кожа, която трябва да бъде отстранена преди или след къпане. Понякога има и големи пришки със секретна течност и даже кръв, които трябва да се пукат.

 

Пренасят Яна до коритото, внимавайки да не я наранят, като избягват да я хващат под мишниците, за да не се получи протриване. След като свиква с водата, тя е най-щастливото дете на света. Не й се излиза.

 

След като приключи къпането, подсушават Яна внимателно. В началото не са ползвали хавлии, тъй като самото търкане предизвиква рани.

 

Започва превързването на раните на Яна, което обикновено отнема близо два часа. Има случаи, когато превръзките се сменят по два-три пъти на ден, а друг път това се прави на всеки три-четири дни, в зависимост от сложността на раните.

 

Яна, един super trooper!

 

Прилагат се антибиотични кремове, които трябва периодично да се сменят, защото се развива резистентност.

 

Почти целите крака на Яна се превързват. Хора с ЕБ трябва да ползват специални незалепващи силиконови превръзки, които да не дразнят кожата, да не срастват с нея и да не бъде смяната на превръзките като дране на живо. Тези превръзки обаче са изключително скъпи, което най-често налага ползването на обикновени марли с кремове, въпреки опасността, че могат да залепнат. Включването на ЕБ в списъка по Наредба № 38 ще означава за Яна, че тя ще може да ползва предназначените за нейните рани специални превръзки, без нейното семейство да се притеснява, че една малка кутия надхвърля 100 лева.

 

Марина слага очни капки, за да облекчи дразненето.

 

Под ноктите също се образуват мехури, които карат ноктите да падат. Яна има само един-два нокътя.

 

Яна си играе със специалните тубуларни еластични превръзки, които ползват вместо лепенки.

 

Повече от два часа по-късно, последни приготовления. Поставят й наколенки против падане. Марина споделя, че до прохождането на Яна лазенето из къщата е довело до образуването на тежки мехури. Кошмарен период за тях.

 

Време за игра.

 

След баня започват игрите. Яна ни показва най-новите научени танцови движения. Слагат й ръкавици, които минимизират риска от появата на мехури. Затова ги носи всеки ден и навсякъде.

 

Сестрата на Яна се връща от училище и двете започват да играят. Много се обичат.

 

Малко боулинг?

 

Яна е пълна с енергия и жажда за живот. Радва се на всеки миг.

 

Цялото семейство.